-
FREDERIKE MANDERSHALLO, MIJN NAAM ISToen ik ongeveer 4 jaar oud was kreeg ik de diagnose ‘epilepsie’.Mijn ouders hadden geen idee van wat er zich in mijn hoofd afspeelde. En ik kon het ze niet vertellen.
-
IMPACTLEVEN MET EPILEPSIENet als veel mensen met epilepsie heb ik grote moeite met het woord “patiënt”, door alle stigma’s die dit oproept.
-
Als fotograaf probeerde ik te visualiseren wat er met me gebeurd tijdens een absence. De impact van die series en de reacties er op waren overweldigend.
Het werd ervaren als een “eye-opener”. -
Toch wil ik nog een stap verder gaan. In plaats van “laten zien” wil ik anderen “laten beleven” hoe het is om met epilepsie te leven.
-
Bij het uitwerken van mijn wens kreeg ik hulp uit onverwachte hoek: Dick Janssen van het Ideeënlab.
-
Naar ons idee is de beste manier om de barrière tussen mensen met epilepsie en hun omgeving te beslechten, om een simulatie te maken van het leven met epilepsie.
-
Bij twee hackathon's hebben wij met een team een eerste en tweede versie van een epilepsie-simulator ontwikkeld waarin een aantal verschillende aanvallen verwerkt zijn.
-
Ik liet de eerste versie van dit project zien aan mijn ouders en het greep hen enorm aan: “is dit echt wat jij meemaakt?”.
Meer dan 40 jaar na mijn diagnose begrepen ze eindelijk wat het betekende! -
Tijdens de Dutch Design Week hebben veel mensen INTERU_PSY voor het eerst uitgeprobeerd. Het riep vragen en discussie op. Maar net als bij mijn ouders verschoven de gesprekken tussen mensen met epilepsie en hun familie of vrienden van zorg naar begrip.Steun ons!