Toen ik ongeveer 4 jaar oud was kreeg ik de diagnose ‘epilepsie’.

Mijn ouders hadden geen idee van wat er zich in mijn hoofd afspeelde. En ik kon het ze niet vertellen.

Net als veel mensen met epilepsie heb ik grote moeite met het woord “patiënt”, door alle stigma’s die dit oproept. Natuurlijk heeft epilepsie invloed op mijn leven. Toch heb ik er mij niet door laten tegengehouden bij mijn keuzes. Ik heb zelfs jarenlang rugby gespeeld o.a. in het nationale damesteam. De meeste mensen merken en weten niet dat ik epilepsie heb maar ik moet er wel altijd rekening mee houden.

Als fotograaf probeerde ik te visualiseren wat er met me gebeurd tijdens een absence. De impact van die series en de reacties er op waren overweldigend.
Het werd ervaren als een “eye-opener”.

Toch wil ik nog een stap verder gaan. In plaats van “laten zien” wil ik anderen “laten beleven” hoe het is om met epilepsie te leven. Het is nu mijn doel om mensen in onze schoenen te laten staan, en echt te laten ervaren hoe het is om met epilepsie te leven. Om de barrière tussen mensen met epilepsie en hun naasten op te heffen.

Bij het uitwerken van mijn wens kreeg ik hulp uit onverwachte hoek: Dick Janssen van het Ideeënlab. Hij stelde voor om met mijn wens deel te nemen aan een "Hackathon". (Een Hackathon is een marathon workshop waarbij "hackers" en ontwerpers samen ideeën uitwerken tot prototypen.)

Naar ons idee is de beste manier om de barrière tussen mensen met epilepsie en hun omgeving te beslechten, om een simulatie te maken van het leven met epilepsie. Dit om inzicht te geven in “onze” wereld en om daarmee bewustzijn en begrip te vergroten. Om een andere dialoog te starten.

Bij twee hackathon's hebben wij met een team een eerste en tweede versie van een epilepsie-simulator ontwikkeld waarin een aantal verschillende aanvallen verwerkt zijn. Het idee is eigenlijk simpel. In de virtuele wereld zijn we uitgegaan van een alledaagse en ogenschijnlijke veilige omgeving om te laten ervaren wat de impact van grote aanvallen en absences is op het dagelijkse leven.

Ik liet de eerste versie van dit project zien aan mijn ouders en het greep hen enorm aan: “is dit echt wat jij meemaakt?”.
Meer dan 40 jaar na mijn diagnose begrepen ze eindelijk wat het betekende!

Tijdens de Dutch Design Week hebben veel mensen INTERU_PSY voor het eerst uitgeprobeerd. Het riep vragen en discussie op. Maar net als bij mijn ouders verschoven de gesprekken tussen mensen met epilepsie en hun familie of vrienden van zorg naar begrip. Het is tijd om INTERU_PSY verder te ontwikkelen!